La littératie en santé mentale (LSM) s’est imposée à la fin des années 1990 comme le concept pivot des interventions de prévention, en particulier dans les établissements scolaires. Pourtant, après plus de vingt ans de programmes éducatifs massifs dans des dizaines de pays, un constat s’impose : si les connaissances progressent un peu, la réduction du stigmate et le changement réel de comportements de recherche d’aide restent obstinément difficiles à obtenir.

Je propose ici une lecture critique de la trajectoire du concept de littératie en santé mentale, avant d’examiner ce que certaines études disent de son efficacité réelle, et de se demander si ce cadre conceptuel reste pertinent ou s’il mérite d’être profondément repensé. Références en bas de page comme d’habitude. Les mots en gras suivis d’un astérisque* sont définis aussi en fin de page.

La genèse du concept : Jorm et la métaphore de la littératie

La définition fondatrice (1997)

Le concept de mental health literacy naît officiellement en 1997, dans un article australien de Anthony Jorm et ses collègues. Jorm définit la LSM comme « la connaissance et les croyances sur les troubles mentaux qui aident à leur reconnaissance, leur gestion ou leur prévention ». Cette définition initiale comprend :

• la capacité à reconnaître des troubles spécifiques ;
• la connaissance des facteurs de risque et des causes possibles ;
• la connaissance des traitements disponibles, des stratégies d’auto-soin et de l’aide professionnelle accessible ;
• et les attitudes qui favorisent la reconnaissance et la recherche d’aide.

L’ambition était finalement autant stratégique que conceptuelle. L’objectif d’introduire ce terme était surtout d’attirer l’attention sur ce domaine. En Australie à cette époque, les efforts de formation portaient surtout sur les professionnels de santé (médecins généralistes notamment) mais « l’éducation » du grand public n’était pas une priorité. Le public était perçu comme récepteur passif des décisions médicales, non comme acteur de sa propre santé mentale.

La métaphore de la « littératie » est porteuse d’une vision implicite : le public serait dans une position d’analphabétisme relatif face au savoir médical, et l’intervention consisterait à combler ce déficit cognitif. Cette conception, on le verra, porte en germe les limites ultérieures du paradigme.

L’élargissement progressif du concept (2000-2016)

Au fil des années 2000 et 2010, le concept initial se complexifie considérablement. Jorm précise que la LSM comporte plusieurs dimensions :

• la connaissance de comment prévenir les troubles mentaux,
• la reconnaissance de leur développement,
• la connaissance des options d’aide et des traitements disponibles,
• la connaissance des stratégies d’auto-soin efficaces pour les problèmes légers ou modérés,
• et les compétences de premiers secours pour soutenir des proches en crise.

La définition la plus influente après celle de Jorm est celle proposée par Kutcher qui propose quatre composantes :

• comprendre comment obtenir et maintenir une bonne santé mentale ;
• comprendre les troubles mentaux et leurs traitements ;
• diminuer le stigmate lié aux troubles mentaux ;
• et renforcer l’efficacité dans la recherche d’aide.

Cette extension est significative à plusieurs titres. D’abord, elle intègre la notion de bien-être psychique (wellbeing) et pas seulement la maladie. Ensuite, elle inclut explicitement la réduction du stigmate comme composante de la LSM elle-même, créant une circularité conceptuelle potentiellement problématique : si le stigmate est à la fois un obstacle à traiter et une composante de la littératie à améliorer, il devient difficile d’évaluer indépendamment ces deux dimensions. Enfin, elle introduit l’idée d’efficacité dans la recherche d’aide (help-seeking efficacy), qui va au-delà des simples connaissances pour englober des compétences comportementales.

Le débat sur les frontières du concept

Cette expansion soulève plusieurs problèmes. Spiker et Hammer soulèvent trois préoccupations :

• il est important d’avoir une définition cohérente de la LSM pour permettre la comparaison entre études ;
• si la LSM est définie trop largement, elle perd sa signification car elle incorpore des caractéristiques d’autres construits ;
• et une définition plus large entraîne une prolifération de construits qui se chevauchent avec des construits existants.

Le créateur de la notion lui-même, Jorm, reconnaît lucidement que malgré l’influence considérable du concept, la recherche a généralement mis l’accent sur la mesure de la littératie en santé mentale, l’enquête sur ses variations dans diverses populations, et l’examen de son association avec d’autres variables. Il y a eu beaucoup moins de travail sur le changement de comportement ou l’amélioration de la santé mentale.

C’est peut-être là le paradoxe fondamental du domaine : un concept conçu pour lier connaissance et action s’est progressivement métamorphosé en objet de mesure et d’enquête, perdant de vue son ambition transformatrice initiale.

Le paradigme KABP et ses limites théoriques

La logique sous-jacente des interventions

La grande majorité des interventions basées sur la LSM s’inscrivent dans ce que la littérature appelle le paradigme KABP (Knowledge-Attitudes-Behavior), en français on l’appelle aussi modèle du déficit d’information. Les professionnels de santé publique ont concentré leurs efforts sur l’éducation du public aux explications biomédicales de la maladie mentale, en partant de l’hypothèse que le stigmate est maintenu par le manque de, ou les mauvaises, « connaissances » sur la maladie mentale.

Ce paradigme repose sur une chaîne causale supposée linéaire :

Sa séduction tient à sa simplicité et aux réponses politiques claires qu’il suggère : développer des programmes éducatifs, évaluer les connaissances avant et après, mesurer les attitudes sur des échelles.

La non-linearité des changements réels

Mais la réalité résiste à ce schéma. Des interventions éducatives de masse comme la campagne « Time to Change » en Angleterre ou « Beyond Blue » en Australie ont certes montré une relation dose-effet entre l’exposition à la campagne (en effet, l’effet ne peut concerner que ceux qui ont effectivement vu la campagne… ce qui n’est clairement pas le cas de tout le monde) et des augmentations régionales de la LSM, des attitudes positives envers les traitements professionnels et des intentions de recherche d’aide. Pourtant, au niveau national, si les explications biologiques de la maladie mentale ont augmenté, les désirs de distance sociale ont simultanément augmenté.

Ce constat paradoxal est crucial et mérite d’être pleinement saisi : l’éducation biomédicale peut accroître le stigmate comportemental tout en réduisant l’ignorance factuelle. Le modèle de la maladie mentale comme « trouble cérébral » est positivement corrélé aux perceptions de dangerosité, d’imprévisibilité, à la peur et au désir de distance. En réduisant la maladie mentale à un problème neurologique ou génétique, on maintient, voire renforce, la représentation de l’autre comme fondamentalement différent, étranger à soi.

L’efficacité des interventions scolaires : que dit la recherche ?

Le bilan sur les connaissances : des effets limités

C’est sur la dimension « connaissances » que les interventions LSM montrent leurs résultats les plus robustes. Une méta-analyse (Amado-Rodríguez et al., 2022) portant sur 15 études entre 2013 et 2020 suggère que les connaissances en santé mentale augmentent modérément après les interventions et que cet effet peut se maintenir jusqu’à deux mois et à six mois, mais avec un effet de plus en plus faible au fil du temps.

Ces effets sont plutôt encourageants mais doivent être nuancés. L’hétérogénéité* entre études est très élevée, ce qui limite la solidité des conclusions. De plus, les études quasi-expérimentales* tendent à surestimer l’efficacité des interventions, faute de randomisation*. Par ailleurs, aucune relation significative n’est observée entre la durée de l’intervention et l’effet sur les connaissances, ce qui suggère que le dosage optimal reste à déterminer.

Le bilan sur le stigmate : une résistance obstinée

Ni en post-intervention ni à six mois, les interventions LSM à l’école ne montrent de différence statistiquement significative sur les attitudes stigmatisantes.

L’étude EspaiJove.net (18 écoles de Barcelone, n = 1 032), confirme cette tendance. Les trois modalités du programme (sensibilisation, LSM 6 heures, LSM + réduction du stigmate 7 heures) ne montrent pas de changement significatif post-intervention ni dans le temps sur les scores CAMI* et RIBS* qui mesurent le stigmate.

La méta-revue de McCullock et Scrivano (2023), qui synthétise 19 méta-analyses, apporte quelques éléments complémentaires. Les interventions de type rencontre montrent des petits effets sur les attitudes et les intentions comportementales, et certaines données suggèrent que ces effets pourraient durer jusqu’à un an après la fin des interventions. Mais, encore une fois, l’hétérogénéité entre études reste considérable, et il n’existe que peu de preuves solides suggérant que les interventions ont des effets efficaces à long terme.

Une explication possible à cette résistance du stigmate réside dans le phénomène d’effet plafond : les jeunes participants aux études montrent des niveaux faibles de stigmatisation dès le départ, laissant peu de marge pour des améliorations substantielles. Dans ce cas, les populations ciblées ne sont peut-être pas celles qui en ont le plus besoin…

Le cas du programme allemand « the Guide »

Une étude (Kirchhoff et al., 2023) sur la version allemande du programme canadien the Guide offre un exemple intéressant. L’intervention s’est révélée partiellement efficace pour atténuer les attitudes stigmatisantes : une dimension du stigmate public, mesurée par la sous-échelle de stigmate social, a significativement diminué. Aucun changement significatif n’a été noté pour la sous-échelle de distance sociale ni pour la mesure d’auto-stigmate.

Ce résultat illustre la nécessité de distinguer les dimensions du stigmate plutôt que de le traiter comme un construit unifié. Les croyances explicites (stigmate social) et les intentions comportementales (distance sociale) ne répondent pas aux mêmes leviers.

Le bilan sur la recherche d’aide : un maillon manquant

C’est sur la recherche d’aide que le fossé entre ambitions et résultats est le plus frappant. Une revue systématique (Ma, Burn et Anderson, 2023) conclut à l’absence de preuve solide de l’efficacité des interventions LSM scolaires pour améliorer les comportements de recherche d’aide, qu’il s’agisse des attitudes générales, des intentions personnelles, des connaissances de quand et comment chercher de l’aide, de la confiance en soi pour le faire, ou des comportements réels.

La méta-analyse d’Amado-Rodríguez déjà citée confirme : les interventions LSM ne montrent pas d’amélioration significative de la recherche d’aide ni en post-intervention, ni à six mois.

Une hypothèse explicative avancée me semble particulièrement pertinente : ces interventions visent surtout à réduire le stigmate public mais pas l’auto-stigmate, alors que l’auto-stigmate est plus étroitement associé à la recherche d’aide que le stigmate public. Cette distinction, entre ce que je pense des autres et ce que je pense de moi-même si je consultais, est fondamentale, et la plupart des programmes ne la traitent pas explicitement.

Les limites conceptuelles et méthodologiques transversales

L’hétérogénéité des définitions et des mesures

Un problème persistant dans ce champ est l’absence de consensus sur ce que mesure exactement la LSM. Une variabilité considérable est observée dans le concept de littératie en santé mentale et les instruments utilisés pour évaluer ces interventions. L’utilisation d’outils différents mesurant des facettes différentes rend difficile la comparaison des résultats : la plupart des études utilisent des instruments développés par les auteurs des programmes eux-mêmes, souvent non validés indépendamment.

Ce problème de mesure n’est pas anodin. Jorm, dans sa proposition de raffinement du concept, formule trois critères pour déterminer ce que le public doit savoir :

• la connaissance est pertinente pour le stade de vie de la personne et ses rôles sociaux ;
• la connaissance sous-tend l’action : elle peut être traduite en actions spécifiques et faisables ;
• et l’action bénéficie à la santé mentale : il existe des preuves que cette action est associée à de meilleurs résultats.

Peu d’instruments existants satisfont pleinement ces trois critères.

La question de la durée et des suivis

Il manque de données suffisantes pour évaluer l’efficacité de ces interventions à long terme (suivi à 12 mois). Des études avec une méthodologie plus robuste, notamment des essais contrôlés randomisés, avec des interventions partageant les mêmes domaines conceptuels de LSM et employant les mêmes outils de mesure, sont nécessaires.

L’effet d’oubli progressif des connaissances est bien documenté : des résultats moins bons ont été observés dans les trois variables principales au fil du temps, ce qui peut être dû au fait que si les connaissances ne sont pas renforcées, elles sont progressivement oubliées, comme le postule la courbe d’Ebbinghaus.

Qui délivre l’intervention et comment ?

La question du prestataire de l’intervention est aussi un facteur modérateur sous-exploré. Dans la plupart des études, les interventions sont délivrées soit par des enseignants formés, soit par des professionnels de santé mentale. Dans la revue systématique de Fretian, il est montré que les connaissances et les attitudes sur la LSM s’améliorent davantage quand les professionnels et les enseignants délivrent conjointement l’intervention. L’étude EspaiJove.net, où des infirmières spécialisées en santé mentale intervenaient sans les enseignants, n’a pas montré les effets escomptés, soulevant la question de savoir si la présence continue de l’enseignant dans la relation pédagogique est un facteur crucial.

Le format de l’intervention, notamment la question du contact direct ou indirect avec des personnes ayant une expérience vécue de la maladie mentale, est également discuté sans conclusion définitive. Les résultats suggèrent que les deux alternatives de contact (vidéo versus présentiel) produisent des effets positifs, sans que le contact en personne démontre un effet significativement supérieur.

Les critiques fondamentales : le paradigme est-il épuisé ?

La critique du paradigme déficitaire

Walsh et Foster (2021) formulent la critique la plus radicale. Pour eux, la majorité des interventions de lutte contre le stigmate ont été éducatives, partant de l’hypothèse que le stigmate est maintenu par le manque de connaissances sur la maladie mentale. Cette vision déficitaire ignore que le public n’est pas simplement pas informé : il dispose de multiples formes de savoir sur la maladie mentale, souvent ancrées dans l’expérience personnelle et collective, et sa résistance aux messages éducatifs n’est pas irrationnelle mais motivée.

En protégeant le Soi contre la menace perçue posée par la maladie mentale, le public engage des stratégies qui maintiennent une représentation de la maladie mentale comme « pas-moi ». Cette représentation est apaisante : elle aide à se protéger de ce qui est redouté.

Les conséquences non intentionnelles des campagnes

Des évaluations nationales au niveau temporel trouvent que, bien qu’il y ait une tendance vers une plus grande LSM et en particulier vers un modèle biologique de la maladie mentale, il y a aussi eu des augmentations du désir de distance sociale. Ce résultat, confirmé dans plusieurs pays, suggère que les campagnes d’éducation à la santé mentale peuvent paradoxalement renforcer la représentation de la personne atteinte comme fondamentalement autre, dans son essence même.

Les explications biogénétiques et neurologiques de la maladie mentale sont positivement corrélées avec les perceptions de dangerosité, d’imprévisibilité, la peur et le désir de distance. Aussi, les augmentations des attributions génétiques sont associées à un désir accru de distance sociale vis-à-vis du frère ou de la sœur d’une personne concernée, en particulier pour les formes intimes de contact comme les relations amoureuses, le mariage et avoir des enfants.

Vers un renouvellement du concept ?

De la littératie à l’action en santé mentale

Face à ces constats, Jorm lui-même a proposé un glissement conceptuel important. Jorm a mis l’accent sur l’importance du changement de comportement, proposant un nouveau concept complémentaire d’action en santé mentale, qu’il définit comme « l’action que les individus ou les groupes prennent pour améliorer leur propre santé mentale ou celle des autres ».

Ce déplacement de la connaissance à l’action est conceptuellement pertinent. Mais il impose aussi des critères d’évaluation plus exigeants : il ne suffit plus de montrer qu’on a amélioré les scores à un questionnaire de connaissances, mais de démontrer que des comportements concrets ont changé. Or la recherche actuelle montre que ce saut de la connaissance à l’action est loin d’être la norme.

L’approche multicomposante et les populations à risque

Quelques pistes émergent. D’abord, les interventions combinant éducation et contact semblent plus efficaces que l’éducation seule, même si les résultats ne sont pas unanimes. La plupart des interventions qui ont montré des résultats positifs sur la recherche d’aide combinaient éducation et contact avec des personnes ayant une expérience vécue de troubles mentaux.

Ensuite, les interventions LSM scolaires pourraient être plus efficaces pour améliorer la recherche d’aide chez un sous-groupe de la population générale des adolescents : ceux qui ont une expérience de troubles mentaux ou un historique de traitement en santé mentale. En gros, chez ceux qui sont… déjà concernés. On soulève une question stratégique : les programmes universels sont-ils l’approche optimale, ou faut-il développer des interventions plus ciblées pour les populations à risque élevé ?

Cibler l’auto-stigmate et la distance sociale

Les interventions scolaires devraient traiter l’auto-stigmate aux côtés du stigmate public pour améliorer efficacement la recherche d’aide, car l’auto-stigmate est plus étroitement associé à la recherche d’aide. Les interventions devraient également incorporer des éléments spécifiques concernant le transfert de connaissances et de compétences pratiques pour la recherche d’aide.

Cela représente un changement de cible significatif : plutôt que d’informer les jeunes sur les maladies mentales des autres, il faudrait les aider à construire une relation à leur propre vulnérabilité psychologique, et à percevoir positivement le fait de chercher de l’aide pour soi-même. Ce qui implique de travailler sur la honte, l’identité et l’estime de soi de manière bien plus profonde que ce que permettent des sessions d’information de quelques heures.

Repenser le cadre théorique : vers une approche contextualisée

Walsh et Foster proposent un changement de paradigme plus radical encore. Plutôt que d’attendre une compréhension parfaite des mécanismes avant d’agir, ils suggèrent une approche transversale avec un examen complet des structures culturelles, économiques et politiques qui situent les représentations de la santé mentale et de la maladie avant toute intervention.

Cela implique notamment de :

• localiser les comportements individuels dans les environnements physiques, sociaux et organisationnels dans lesquels ils se produisent ;
• engager pleinement un large éventail de parties prenantes, en particulier les personnes concernées par les problèmes de santé mentale ;
• et adopter une approche itérative à la conception et à l’évaluation des interventions.

Cette approche contextualisée s’oppose à la vision universaliste du paradigme KABP, qui suppose que les mêmes messages produisent les mêmes effets indépendamment du contexte culturel et social.

Entre utilité et illusion

La littératie en santé mentale reste un concept scientifiquement fécond, mais à condition de lui restituer ses contours et de reconnaître ses limites. Comme cadre pour comprendre les obstacles cognitifs à la reconnaissance et à la prise en charge des troubles mentaux, il a permis de structurer une recherche abondante et d’outiller des professionnels et des politiques. Comme programme d’action universel capable de transformer les comportements collectifs, il a montré ses insuffisances.

Les preuves convergentes indiquent que les interventions LSM scolaires peuvent améliorer les connaissances (ce qui n’est pas négligeable) mais peinent à réduire le stigmate et ne montrent pas d’effet robuste sur la recherche d’aide réelle. Malgré le grand nombre de méta-analyses conduites sur les interventions de réduction du stigmate, les preuves existantes pour soutenir leur efficacité, en particulier de façon longitudinale, sont très limitées.

La résistance du stigmate et le changement des comportements ne sont pas une histoire de simple déficit de connaissance à corriger : elle est ancrée dans des processus identitaires, des représentations sociales partagées et des dynamiques de pouvoir qui transcendent les savoirs factuels. Il y a une sérieuse raison de soutenir que les interventions éducatives, en particulier celles qui se sont exclusivement concentrées sur des explications biomédicales de la maladie mentale, ont maintenu des pratiques publiques qui mettent à distance ceux qui ont des troubles psychiques.

L’avenir de ce champ passe probablement par : des programmes qui combinent l’information factuelle, le travail sur l’auto-stigmate et l’identité, le contact humanisant avec des personnes ayant une expérience vécue, et des évaluations longitudinales rigoureuses incluant des mesures de comportements réels plutôt que de simples intentions. Il passe aussi par une plus grande humilité épistémologique : admettre que changer profondément la façon dont une société perçoit la vulnérabilité psychologique est une entreprise de long terme, qui ne se réglera pas en quelques heures de cours, une affiche ou un slogan.

Définitions

CAMI (Community Attitudes toward the Mentally Ill) est un questionnaire mesurant les attitudes envers les personnes souffrant de troubles mentaux. Un score élevé indique des attitudes plus stigmatisantes.

Étude quasi-expérimentale est un type d’étude qui ressemble à un essai expérimental mais sans randomisation : les participants sont assignés aux groupes (intervention ou contrôle) selon des critères pratiques ou de convenance, et non par tirage au sort. Ce manque de randomisation introduit un risque de biais, car les groupes comparés peuvent différer dès le départ sur des caractéristiques importantes.

Hétérogénéité désigne ici la variabilité des résultats entre les différentes études incluses dans une méta-analyse. Quand l’hétérogénéité est élevée, les études mesurent des effets très différents les uns des autres, ce qui rend difficile de les combiner et d’en tirer une conclusion générale fiable.

Randomisation désigne le processus d’assignation aléatoire des participants à un groupe intervention ou à un groupe contrôle, par tirage au sort. Elle permet de s’assurer que les deux groupes sont comparables au départ et que les différences observées après l’intervention sont bien dues à celle-ci, et non à d’autres facteurs préexistants.

RIBS (Reported and Intended Behaviour Scale) est une échelle mesurant les comportements déclarés et les intentions comportementales envers les personnes atteintes de troubles mentaux, dans quatre situations concrètes : vivre avec, travailler avec, vivre à proximité de, ou entretenir une relation avec une telle personne. Un score élevé indique un niveau plus élevé de stigmate comportemental.

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