Le film Plus fort que moi (I swear), en ce moment au cinéma, est consacré à la vie de John Davidson, un homme atteint d’un syndrome de Gilles de la Tourette sévère avec coprolalie : c’est-à-dire avec un symptôme consistant à avoir des propos déplacés, de manière incontrôlable. Le film a été salué par la critique et récompensé aux BAFTA. Il y a un mois, John Davidson assistait à la cérémonie et ses tics vocaux se sont manifestés de manière intense pendant l’événement. Les propos incluaient des insultes et des propos racistes involontaires. La scène a suscité malaise, indignation, dénonciation et excuses publiques en cascade.

Le contraste est assez parlant : ce que le public applaudit à l’écran devient soudainement beaucoup moins acceptable lorsqu’il se manifeste dans la réalité. Rappelons que l’on parle ici d’une maladie qui entraine des comportements moteurs et vocaux incontrôlables, pour laquelle il n’existe aucun traitement, et dont on connait encore peu les mécanismes.

Ce paradoxe rappelle une vérité souvent oubliée dans les débats sur la représentation : la fiction ne suffit pas à déstigmatiser. Et dans certains cas, elle peut même créer une illusion de compréhension sans véritable acceptation du réel. On a ici un beau cas d’école. Car, même quand une maladie est représentée de manière fidèle, sans caricature manifeste ni préjugés fallacieux (comme les personnes violentes, souvent peintes comme atteintes de schizophrénie dans les films), l’effet peut être négatif.

La fiction rend acceptable ce qu’elle contrôle

Lorsqu’un trouble est représenté dans une œuvre de fiction (ou ici un biopic), il est encadré, scénarisé, mis en forme. Le spectateur sait que :

• la scène a été pensée pour être signifiante ;
• elle sert une narration ;
• elle est contenue dans un cadre esthétique et temporel ;
• elle peut être interrompue à tout moment.

Autrement dit : la fiction expose à une version éditée, contextualisée et tolérable du réel. Même lorsqu’une représentation est fidèle, elle reste filtrée par les contraintes du récit. Les manifestations du trouble sont sélectionnées, dosées, montées, rythmées pour rester regardables, et être télégénique. La souffrance ou le handicap sont ainsi convertis en expérience narrative.

Le réel, lui, n’offre aucun de ces garde-fous.

La coprolalie sur grand écran est un ressort dramatique, parfois comique, dans une œuvre de fiction. La coprolalie dans une cérémonie en direct devant des millions de téléspectateurs devient une perturbation embarrassante, choquante, intolérable.

Comprendre n’est pas tolérer

Une des erreurs fréquentes est de supposer que l’exposition à une histoire, un témoignage, produit mécaniquement de l’acceptation sociale. Or les travaux sur la narration montrent bien que si les récits peuvent temporairement améliorer l’empathie ou réduire certaines attitudes stigmatisantes, notamment par des mécanismes d’identification, ces effets sont variables, modestes et éphémères, et très dépendants du contexte.

Surtout, ils concernent souvent des attitudes déclarées mesurées immédiatement après exposition, et pas des comportements réels face à une situation concrète. Il est relativement facile de ressentir de l’empathie pour un personnage de fiction bien écrit. Il est beaucoup plus difficile de rester parfaitement tolérant dans la vraie vie lorsque :

• une réunion est interrompue par des cris ;
• des insultes racistes sont proférées, même involontairement ;
• une personne met autrui dans une situation d’inconfort ou de détresse ;
• le trouble se manifeste de façon répétée, imprévisible et sans arc narratif ou mise en scène « compensatoire ».

La fiction améliore parfois la compréhension abstraite. Elle ne prépare pas nécessairement à la confrontation avec la matérialité de la maladie et du handicap.

La fiction tend à héroïser et individualiser

Autre limite : la fiction raconte presque toujours des cas extraordinaires. Ici, par exemple, le protagoniste, inspiré par John Davidson, souffre de coprolalie, comme nous l’avons dit plus haut. C’est sans doute le symptôme le plus connu du syndrome de Gilles de la Tourette, pourtant il est très minoritaire, et 90% des personnes vivant avec cette maladie ne le présentent pas.

Pour fonctionner dramatiquement, elle sélectionne des trajectoires « inspirantes », émouvantes, héroïques, ou particulièrement tragiques. Elle construit un protagoniste auquel s’attacher. Mais cette logique produit un biais important : le public apprend à accepter une personne exceptionnelle dans un récit exceptionnel, pas nécessairement une catégorie de personnes dans la vie ordinaire.

On apprécie « le personnage atteint de Tourette courageux, drôle et attachant ». Cela ne signifie en aucun cas qu’on accepte mieux « le collègue dont les tics perturbent la réunion ». Que le protagoniste à l’écran s’écrie « Fuck the Queen » face à la Reine Elisabeth II qui lui remettait un prix passe, car l’écran agit comme… un écran. Que la personne réelle (malade, rappelons-le) s’écrie « Suce ma bite » en regardant une femme ou un homme à une cérémonie de remise de prix, ne passera pas. Autrement dit, la fiction peut individualiser l’empathie sans généraliser l’acceptation.

La représentation peut créer une illusion de progrès

Le succès de films de ce type ou de représentations saluées par la critique peut aussi donner l’impression trompeuse que « les mentalités ont changé ». Mais applaudir une œuvre progressiste est une forme de comportement socialement valorisé, peu coûteux, et surtout symbolique. Accepter, ou ne serait-ce que tolérer, au quotidien des comportements réellement dérangeants est une autre affaire. Le cas Plus fort que moi montre précisément cela. Beaucoup de personnes se pensent ouvertes et inclusives tant que la différence reste médiatisée, expliquée, scénarisée et à distance. L’épreuve de vérité survient lorsque cette différence entre physiquement dans la pièce.

Ce que cela implique pour la déstigmatisation

Cela ne signifie pas que la fiction est inutile. Elle peut être un point d’entrée puissant :

• pour familiariser avec certaines réalités peu connues ;
• pour humaniser des expériences abstraites ;
• pour réduire certains préjugés initiaux.

Mais elle ne doit pas être confondue avec une stratégie suffisante de déstigmatisation. La réduction durable de la stigmatisation suppose généralement davantage :

• contact réel et répété avec les personnes concernées ;
• préparation aux manifestations concrètes du trouble, pas seulement à sa version romancée ;
• travail sur les normes sociales et les contraintes contextuelles ;
• acceptation des limites de la tolérance humaine, qui ne disparaissent pas par simple exposition à une histoire.

Ce que suggère la réaction des BAFTA

La réaction des BAFTA est précisément intéressante parce qu’elle contredit le message que l’institution prétendait célébrer.

En récompensant le film, les BAFTA validaient publiquement un récit de sensibilisation sur la réalité de la coprolalie et du syndrome de Gilles de la Tourette. Le message implicite était : voici une maladie mal comprise, il faut apprendre à la voir avec nuance et humanité. Mais lorsque cette même réalité s’est manifestée dans la salle via la personne réelle ayant inspiré le film, la réponse institutionnelle a été tout autre : excuses répétées, embarras manifeste, et suppression du passage de la rediffusion. Autrement dit, l’institution a signalé que cette réalité est acceptable comme sujet de représentation, mais pas comme perturbation effective de l’espace social. C’est là que réside la contradiction.

En s’excusant publiquement, les BAFTA ont implicitement requalifié les propos en question non comme symptômes involontaires d’un trouble neurologique, mais comme transgression offensante volontaire nécessitant réparation. Or le cœur même du film consiste précisément à montrer que ces manifestations ne doivent pas être interprétées comme des intentions morales ou des prises de position de la personne.

La suppression a posteriori du passage renforce encore ce paradoxe, puisque le public avait été prévenu en amont de l’éventualité de ce type d’événements au cours de la cérémonie. Effacer la séquence revient symboliquement à dire « nous célébrons votre histoire, mais nous préférons ne pas montrer la réalité concrète de ce qu’elle implique. » Par ailleurs, finissons en rapportant que les excuses de la BAFTA s’adressent aussi aux personnes avec cette maladie si « cet incident a entraîné des jugements injustes, de la stigmatisation et une grande détresse. » Mais aussi qu’elle a salué la décision de John Davison de quitter la salle, par « dignité et considération pour les autres. »