Neuf items, quatre cases par item, une minute de remplissage : le Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) est devenu l’outil de dépistage de la dépression le plus utilisé au monde. Traduit en plus de 100 langues, il est aujourd’hui exigé par de grands financeurs de la recherche dans le cadre de leurs efforts d’harmonisation des données : tout chercheur qui étudie la dépression doit l’utiliser, afin que tout le monde mesure « la même chose » (Wellcome, 2023 ; Panayiotou et al., 2026).
Cette standardisation a une logique séduisante. Des mesures communes permettent de comparer les études, de faire des méta-analyses avec moins d’hétérogénéité dans les données, de suivre l’évolution des patients en clinique ou en population générale (ou ciblée). Le tout s’inscrit dans une démarche qui se veut vertueuse : science ouverte, implication des patients et du public, outils partagés.
Mais trois publications récentes, issues de champs très différents (psychométrie, psychiatrie, anthropologie médicale) posent un constat sur lequel il est important de réfléchir en ces temps de démultiplication des chiffres, souvent sans queue ni tête, et repris tels quels sans aucune nuance dans leur interprétation par les médias : les questionnaires sont souvent trop difficiles à lire pour ceux à qui ils s’adressent, leurs consignes sont massivement mal interprétées, et ils ne sont ni culturellement neutres ni inertes.
Autrement dit, l’instrument de mesure façonne en partie ce qu’il prétend mesurer. Ici, je vous propose de faire une lecture de ces trois critiques, puis de les replacer dans un débat plus large sur la mesure de la souffrance psychique, et esquisser quelques idées d’action.
D’où viennent ces échelles ? Le cas exemplaire du PHQ-9
Pour comprendre les critiques, il faut revenir à un peu d’histoire. Neil Armstrong (l’anthropologue et non l’astronaute) et la psychologue Nicola Byrom (2025) ont reconstitué la généalogie du PHQ-9, et elle gagne à être connue.
Le PHQ-9 dérive du PRIME-MD (Primary Care Evaluation of Mental Disorders), un guide d’entretien conçu dans les années 1990 pour les médecins généralistes qui disposent de peu de temps et ne se sentaient pas suffisamment compétents face aux troubles psychiques. Le projet a été financé par le laboratoire Pfizer. Les items n’ont pas été construits selon les standards actuels du développement d’échelles, comme les méthodes inductives (focus groups, entretiens, etc.), ni une validation de contenu itérative mêlant experts et personnes concernées, ni d’intérêt particulier pour vérifier la bonne compréhension des items (Boateng et al., 2018). Ils ont été dérivés directement des critères du DSM-III-R. La publication originale mentionne une phase de développement de huit mois avec 450 patients, mais n’en décrit ni la méthode ni les données (Spitzer et al., 1999 ; Armstrong & Byrom, 2025).
Surtout, l’objectif affiché du PHQ-9 n’était pas d’abord la finesse clinique, mais le gain de temps : passer de 8 minutes (PRIME-MD administré par le médecin) à environ 1 minute (auto-questionnaire). Les auteurs eux-mêmes reconnaissaient un revers : en réduisant l’échange entre médecin et patient, l’outil appauvrit la compréhension de la personne et le potentiel thérapeutique de la relation (Spitzer et al., 1999).
Armstrong et Byrom relèvent une ironie : les financeurs qui imposent aujourd’hui le PHQ-9 au nom de la standardisation exigent en parallèle une forte implication des patients dans la recherche, alors que l’outil qu’ils rendent obligatoire a été développé avec une implication des patients quasi inexistante et une transparence limitée. Les auteurs vont jusqu’à parler d’une forme de double discours vis-à-vis des patients : on leur dit que leur voix compte, tout en confiant aux seuls professionnels la tâche de quantifier la forme de leur détresse, et moins, dans encore beaucoup de cas, de la qualifier autrement que par des catégories diagnostiques.
À noter également : le PRIME-MD original comportait un item global sur le retentissement fonctionnel (à quel point ces problèmes compliquent le travail, la vie quotidienne, les relations, les loisirs, etc.). Cet item, à lui seul, prédit bien la probabilité d’un diagnostic clinique. Des chercheurs plaident aujourd’hui pour remettre le retentissement fonctionnel au centre de l’évaluation, notamment chez les jeunes, et de développer plus avant cet aspect (Andrews & Schweizer, 2023).
Premier angle mort : des questionnaires trop difficiles à lire
La lisibilité de chaque mesure (consignes, items, et échelle de manière globale) a été évaluée avec trois méthodes établies (Flesch–Kincaid, SMOG, FORCAST), converties en niveau scolaire équivalent. La référence : les recommandations de l’American Medical Association, de l’AHRQ et de l’ISOQOL, qui fixent un niveau de lecture de fin de primaire ou début du collège (11-12 ans) pour les documents destinés aux patients afin de tenir compte par exemple de la fatigabilité ou des difficultés cognitives que les troubles psychiques peuvent induire.
- 83 % des mesures dépassent le niveau de lecture recommandé (5 ou 6 années d’éducation scolaires, c’est-à-dire 11-12 ans, donc). Les niveaux moyens requis pour une bonne compréhension de l’échelle vont jusqu’au… niveau universitaire (compréhension adulte avec un très bon niveau d’instruction).
- Les consignes sont modérément mais significativement plus difficiles que les items. Seules 11 % des échelles ont des consignes lisibles au niveau recommandé. C’est particulièrement problématique : si la consigne est mal comprise, toutes les réponses qui suivent sont fragilisées, voire totalement inadaptées.
- Les PREMs sont encore moins lisibles que les PROMs, ce qui compromet précisément les outils censés faire remonter la voix des usagers pour améliorer les services.
- Sur les 104 mesures, seules 14 avaient été co-développées avec des personnes concernées et… une seule de ces 14 atteignait le niveau de lecture recommandé. On est donc à moins de 1% des échelles évaluées.
Quel est le problème ?
Le décalage n’est pas anecdotique. Les personnes vivant avec un trouble psychotique ont 2,58 fois plus de risques de ne pas avoir terminé le lycée par rapport à la population générale (Crossley et al., 2022). Aussi, jusqu’à 50 % des personnes en premier épisode psychotique n’ont pas achevé leurs études secondaires (Bowman et al., 2017). S’y ajoutent des difficultés cognitives fréquentes (attention, mémoire, langage, fonctions exécutives) et des troubles spécifiques de la lecture plus répandus qu’en population générale (Vanova et al., 2021 ; Revheim et al., 2014).
Les conséquences en cascade sont identifiées : questionnaires laissés incomplets ou remplis sans réelle compréhension, erreurs de mesure qui compromettent la validité des données, sentiment de honte chez les répondants qui peuvent renforcer l’auto-stigmatisation, et plus insidieusement une sous-représentation systématique des personnes les moins scolarisées et les plus atteintes cognitivement dans les données « rapportées par les patients ». La question devient en réalité épistémique, et même éthique : de qui ces données capturent-elles réellement la voix ?
Un mécanisme explicatif intéressant : plusieurs échelles ont été validées sur des échantillons non représentatifs. Le Psychosis Recovery Inventory, par exemple, a été validé sur 48 participants dont le niveau d’éducation moyen était de 11,9 années (c’est-à-dire le double des recommandations), en excluant les personnes avec des troubles d’apprentissage modérés à sévères. L’outil peut donc être pertinent, mais sur des gens qui ne ressemblent pas à la population cible.
Ces résultats prolongent des constats similaires dans d’autres champs : 93 % des 105 mesures d’anxiété et de dépression analysées par McHugh & Behar (2009) dépassaient le niveau recommandé ; même tableau pour le trouble bipolaire, le mésusage d’alcool, l’hyperphagie, et les échelles pédiatriques, y compris le très utilisé questionnaire SDQ chez l’enfant et l’adolescent (Patalay et al., 2018). Une exception notable est l’orthopédie, où la majorité des PROMs sont sous le seuil de 6e année : un champ qui utilise des entretiens cognitifs, des guides de rédaction simple, et applique les recommandations explicites du NIH sur le niveau de lecture (Perez et al., 2017).
Deuxième angle mort : personne ne comprend la consigne de la même façon
Faut-il répondre selon la fréquence du symptôme, ou selon la fréquence à laquelle il vous a dérangé ? Ce n’est pas la même chose : on peut dormir douze heures par jour et s’en accommoder parfaitement.
C’est exactement la question posée par Panayiotou, Razum et al. (2026), auprès de deux échantillons américains : un échantillon de population générale (n = 503) et un échantillon clinique de personnes avec une dépression modérée à sévère (n = 349, étude OPTIMA).
- 55 % seulement de l’échantillon général, et à peine 16 % de l’échantillon clinique ont donné la réponse conforme au scénario. Dans l’échantillon clinique, 75 % ont répondu « plus de la moitié des jours » (3), en pure fréquence.
- Interrogés sur la manière dont ils avaient effectivement répondu au questionnaire, seuls 21 % (général) et 12 % (clinique) déclaraient s’être basés sur la gêne ressentie, comme la consigne le demande. Les autres avaient répondu en fréquence, ou en mélangeant les deux.
- Même après avoir explicitement expliqué et fait réfléchir à cette différence, la plupart indiquaient qu’ils continueraient à l’avenir à répondre comme ils l’ont fait, c’est-à-dire en fréquence et non en gêne.
Autrement dit : le questionnaire de dépression le plus standardisé au monde ne mesure pas la même chose selon qui le remplit. Les analyses complémentaires le confirment : les corrélations entre les items du PHQ-8 (PHQ-9 sans l’item sur les idées suicidaires) et ceux d’une autre échelle de dépression (QIDS) différaient notablement selon le groupe d’interprétation pour 8 items sur 9 examinés. Chez les personnes déprimées (précisément la population clinique visée), la mésinterprétation était la plus fréquente, possiblement en lien avec les difficultés cognitives associées à la dépression.
Les auteurs concluent que la combinaison d’une consigne en gêne et d’options de réponse en fréquence crée une ambiguïté structurelle, et que l’usage du PHQ pour la recherche et la décision clinique repose sur une fondation scientifique, voire conceptuelle, très fragile. Ils rappellent au passage un autre point : la précision diagnostique du PHQ-9 est nettement plus faible dans les études menées sans implication de ses développeurs (Manea et al., 2017).
Ce résultat rejoint des travaux qualitatifs antérieurs : les patients rapportaient déjà des difficultés avec les items « à double canon » (deux symptômes opposés dans une même question, comme insomnie ou hypersomnie) et la confusion fréquence/sévérité (Malpass et al., 2016).
Troisième angle mort : les échelles ne sont ni neutres ni inertes
La troisième critique vient de l’anthropologie. En 2025, Armstrong (anthropologue vivant avec un trouble bipolaire) et Byrom (psychologue avec une expérience de dépression) proposent trois arguments. Je parlais aussi du paradoxe de la mesure dans un autre article.
La détresse est culturellement située
Depuis les années 1980, l’anthropologie a montré que des notions comme humeur ou dépression ne sont pas des concepts universels, mais des constructions culturelles localisées. Kleinman & Good (1985) ont documenté que la dépression est comprise et vécue différemment selon les sociétés. Lutz (1988) a étudié la vie émotionnelle sur un atoll du Pacifique et a conclu que l’expérience émotionnelle est fondamentalement culturelle et non pré-culturelle. Or une échelle comme le PHQ-9 fige une manière particulière, occidentale et contemporaine, de décrire les états affectifs, et la « naturalise » : elle la fait passer pour évidente, universelle, comme si l’échelle n’était pas fabriquée par des êtres humains avec leurs propres biais, mais comme si elle avait été « découverte ».
On rejoint ici la limite mise en avant par l’étude sur la lisibilité : au-delà de la traduction, une mesure peut atteindre le seuil de lisibilité formel tout en reposant sur des présupposés culturels qui ne parlent pas à tous (Abou Farhat et al., 2026).
Les échelles ont un effet de rétroaction sur les personnes
Ian Hacking (1995) a décrit les effets de boucle (looping effects) : les catégories médicales transforment les personnes qu’elles décrivent : on peut aussi relire mon article sur l’induction de la croyance diagnostique par un effet nocebo de la sensibilisation. Nommer « dépression » une tristesse en change la nature vécue. Jenkins & Csordas (2020) parlent d’opérateurs discursifs : le vocabulaire diagnostique se sédimente dans le monde vécu des patients, qu’il soit ou non pertinent à un moment donné. On peut aussi sur ce sujet lire Pierre Bourdieu, Ervin Goffman ou encore Claire Marin. J’y consacre également une partie entière de mon ouvrage Communiquer en santé mentale : repères pour de nouvelles stratégies et pratiques (2026, Presses de l’EHESP).
Les deux auteurs illustrent cela par des récits qu’on dit autoethnographiques. Armstrong raconte comment les échelles lui ont enseigné une certaine conception de son monde intérieur (des « humeurs » qui montent et descendent comme des cours boursiers, une intériorité coupée du monde extérieur) conception qui, selon lui, a entravé sa réflexivité et son rétablissement. Byrom décrit l’inverse : dans les périodes les plus difficiles de sa dépression, le PHQ-9 ne détectait pas sa détresse (son surinvestissement dans le travail agissait comme une compensation des réponses aux items), et l’outil devenait même un alibi pour se dire qu’elle n’avait pas besoin d’aide. Deux échecs symétriques : l’échelle qui enferme, et l’échelle qui rate.
La « capture de valeur »
Thi Nguyen (2024) nomme value capture le mécanisme par lequel une personne remplace ses valeurs riches et évolutives par une métrique simple et préfabriquée : pensez à celui qui courait pour le faire et qui finit par ne plus courir que pour ses 10 000 pas (on peut lire cet article qui parle des applications de comptage de pas). Appliqué au PHQ-9 : le rapport nuancé qu’une personne entretient avec sa vie, ses engagements et ses émotions est réduit à neuf questions, puis à un chiffre. Le risque n’est pas seulement une perte d’information : c’est que le patient en vienne à considérer le score comme plus autorisé que ses propres intuitions. Comme il est fréquent dans les troubles des conduites alimentaire de comparer son poids avec d’autres personnes souffrant du même trouble, il arrive que des personnes vivant avec une dépression évoque et compare son score avec une autre personne en dépression.
Précision importante : Armstrong & Byrom ne concluent pas que les échelles sont invalides ou sans valeur. En 2007, Martin (anthropologue vivant avec un trouble bipolaire) souligne une ambivalence : les échelles décontextualisent la détresse, mais elles la rendent aussi articulable et partageable. Des états internes et intimes prennent la forme d’expériences largement communes. Plus précisément, les échelles ont une histoire, une vie sociale et des effets, et il faut cesser de les traiter comme des instruments inertes et inoffensifs.
Si les mots des échelles (« se sentir déprimé », « se sentir nul ») changent de sens culturel au fil du temps et selon les groupes, si les consignes sont interprétées différemment d’une personne à l’autre, et si le remplissage répété des échelles reconfigure lui-même le rapport des personnes à leur détresse, alors les comparaisons dans le temps, entre groupes et entre cultures que la standardisation était censée permettre reposent sur un sol bien plus meuble qu’on ne le croit. La standardisation garantit que tout le monde remplit le même formulaire, elle ne garantit pas que tout le monde mesure la même chose.
Quelques pistes pour l’action
Aucun de ces travaux ne plaide pour l’abandon des mesures auto-rapportées. Elles restent, en principe et par défaut, l’un des meilleurs moyens de capturer la perspective des patients sur ce qui compte pour eux : atteinte des objectifs, qualité de vie, inclusion sociale (Roe et al., 2022). On peut suggérer quelques pistes d’amélioration, dont parlent les auteurs précédemment cités.
1. Intégrer la lisibilité dans le développement des échelles. Évaluer systématiquement le niveau de lecture (avec plusieurs formules, faute de gold standard) des consignes comme des items, et viser le niveau fin de primaire – début de collège. Des guides de rédaction simple pourraient être appliqués rétroactivement aux mesures existantes les plus utilisées (Abou Farhat et al., 2026 ; Perez et al., 2017). Attention toutefois : la lisibilité formelle ne suffit pas. La mise en page, la fluidité de navigation sur les questionnaires passés sur ordinateur, l’équivalence culturelle comptent aussi (outils type PEMAT).
2. Tester la compréhension réelle, pas seulement les indices psychométriques. Demander aux répondants ce qu’ils comprennent des questions et comment ils construisent leurs réponses devrait être un pilier du développement de mesures, avec des échantillons représentatifs de la population cible (y compris avec une faible littératie et des difficultés cognitives), et non les participants les plus faciles à recruter (Panayiotou et al., 2026 ; Willis & Artino, 2013).
3. Lever les ambiguïtés de consigne. Pour le PHQ, choisir soit une mesure de fréquence (en retirant « gêné par » de la consigne), soit une mesure de sévérité (avec une échelle de réponse adaptée), pour atténuer l’effet de confusion entraîné par l’hybride actuel. Les items à « double canon » devraient également être séparés (Panayiotou et al., 2026), c’est-à-dire éviter les questions de type « avez-vous moins dormi ou plus dormi ? » et les diviser en « avez-vous moins dormi ? » puis « avez-vous plus dormi ? ».
4. Co-développer réellement avec les personnes concernées. Pas seulement les consulter en phase de validation, mais les impliquer dans la définition des construits, la génération des items, et documenter qui participe (14 mesures co-développées sur 104 en psychose, c’est un constat d’échec du champ ; voir aussi Molloy et al., 2025). C’est un enjeu de justice épistémique : reconnaître le savoir expérientiel comme une expertise légitime. Des dimensions entières de l’expérience psychotique (phénomènes visuels, altérations perceptives) sont fréquemment décrites par les patients mais absentes des mesures existantes (Pagdon & Jones, 2023).
5. Réhabiliter le retentissement fonctionnel et le contexte. L’item global d’impact prédit bien le diagnostic tout en laissant le problème indéfini. Ainsi, il serait pertinent de le mettre pleinement en usage, et de compléter systématiquement les échelles avec un jugement clinique global et, si besoin, un entretien structuré après un dépistage positif, par exemple dans les études épidémiologiques afin d’éviter toute mauvaise interprétation (Hawley et al., 2013 ; Costantini et al., 2021).
6. Garder les échelles à leur place. Hamilton (1976) le disait déjà : une échelle conçue pour un usage (le dépistage rapide en soins primaires, pour le PHQ-9) n’est pas automatiquement valide pour d’autres (suivi de la réponse au traitement, comparaisons temporelles ou culturelles, décision clinique individuelle, études épidémiologiques par téléphone en population générale). Chaque usage doit être validé pour lui-même : c’est rarement le cas.
Le paradoxe est là : au moment même où la recherche en santé mentale propose des avancées, elle s’appuie sur des instruments qui trahissent parfois chacune de ces avancées. Des échelles développées sans les patients, à l’histoire opaque, imposées au nom de la comparabilité alors que 8 mesures sur 10 sont trop difficiles à lire pour leur public, que la consigne du questionnaire-phare est comprise « correctement » par moins d’un patient déprimé sur cinq, et que l’outil lui-même participe à façonner l’expérience qu’il chiffre.
Rien de tout cela n’invalide la mesure en santé mentale. Mais cela invite à un déplacement du regard : cesser de traiter la validité comme une propriété purement statistique (fiabilité, structure factorielle, corrélations), et la penser aussi comme une question de compréhension (les gens lisent-ils et interprètent-ils ce qu’on croit ?), de représentativité (de qui capture-t-on la voix ?) et d’effets (que fait l’outil aux personnes qui le remplissent ?).
Une réponse n’a de sens que si la personne a compris la question.
Références
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