Undefined and Unmeasured
How Conceptual Ambiguity Around the Informal Carer and Carer Burden May Undermine Public Support Policies
Traduction libre du titre : comment le flou conceptuel autour de l’aidant informel et du fardeau de l’aidant peut fragiliser les politiques publiques de soutien. Par Hélène Rossinot et Mickaël Worms-Ehrminger.
Les aidants informels fournissent l’essentiel des soins de longue durée en Europe, et leur soutien est devenu un sujet politique. Toute politique de soutien suppose deux opérations préalables. Il faut identifier qui appartient à la population visée, puis évaluer ce dont chaque aidant a besoin.
Les auteurs soutiennent que ces deux fondations sont instables. La définition de l’aidant varie d’une source à l’autre, et les mesures du fardeau décrivent surtout une tension ressentie sans indiquer quel soutien proposer. Quand la population est mal délimitée et le besoin mal mesuré, l’action publique se rabat sur des indicateurs administratifs, en général le niveau de dépendance de la personne aidée.
Un exemple français du décalage
Allocation journalière du proche aidant, entre l’estimation de départ et les droits ouverts
Barres tracées à la même échelle. Environ deux tiers des demandes n’ont pas ouvert de droit, le plus souvent parce que les demandeurs, souvent retraités, ne remplissaient pas les critères administratifs. L’évaluation officielle signale aussi la méconnaissance du dispositif, la complexité des démarches et le fait de ne pas se reconnaître comme aidant. Les auteurs précisent que la mesure n’est pas la seule cause du faible recours, le contexte COVID-19 ayant aussi joué. Source : rapport d’évaluation de l’allocation journalière du proche aidant (Ministère des Solidarités et de la Santé, 2022), tel que cité dans le preprint.
Contexte
Selon l’OCDE, environ 60 % des personnes de 65 ans et plus qui reçoivent des soins à domicile reçoivent uniquement une aide informelle. En France, 9,3 millions de personnes de 5 ans et plus déclaraient en 2021 aider régulièrement un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. La recommandation du Conseil de l’UE de 2022 invite les États membres à identifier et soutenir les aidants. La France a défini légalement le proche aidant en 2015, créé un congé en 2017 et une allocation journalière en 2020.
Méthode
Revue narrative critique, rapportée selon la grille SANRA. Recherches de mai à septembre 2026 sur PubMed sans limite de date, puis recherches ciblées (analyses de concept, revues de propriétés de mesure, études empiriques, documents de politique européens et français). Instruments appréciés selon les standards COSMIN.
Trois questions
- Comment l’aidant informel est-il défini, et où les définitions divergent-elles ?
- Comment le fardeau est-il conceptualisé et mesuré, et que peuvent en tirer les décideurs ?
- Quelles implications pour l’identification, le ciblage et l’évaluation des politiques de soutien ?
Portée
Les auteurs n’infèrent aucun effet causal des politiques à partir de données conceptuelles ou transversales. Le lien entre ambiguïté et résultats de politique reste inférentiel.
Question 1 sur 3
Qui est aidant ? Un noyau commun, des frontières mobiles
Le terme « aidant informel » s’impose comme catégorie de politique et de recherche dans les années 1970 et 1980, quand les soins communautaires et la désinstitutionnalisation reportent des responsabilités sur les familles. L’adjectif « informel » est critiqué parce qu’il suggère une aide occasionnelle ou non qualifiée, alors que les proches gèrent couramment médicaments, matériel médical et soins de plaies. Les étiquettes (aidant informel, familial, non professionnel, proche aidant) ne désignent pas des populations identiques.
Le preprint compare dix définitions issues d’organisations internationales, de la politique européenne, du droit français, de consensus d’experts et de la recherche. Trois éléments reviennent. L’aide est apportée hors cadre professionnel, à une personne dont les besoins de long terme tiennent à une maladie, un handicap ou l’âge, et le plus souvent dans une relation personnelle préexistante. Au-delà de ce noyau, les définitions divergent sur au moins six critères.
| Critère | Positions relevées |
|---|---|
| Rémunération | Le statut non rémunéré est souvent retenu (Scholten et al., 2019). L’OCDE inclut pourtant les aidants non déclarés payés par la personne aidée sans contrat, et le consensus européen BetterCare admet une aide rémunérée ou non (Abed et al., 2025). En France, l’allocation personnalisée d’autonomie et la prestation de compensation du handicap peuvent servir à employer ou dédommager un proche, qui peut donc être proche aidant au sens de la loi et aidant salarié ou dédommagé. |
| Relation | Certaines études limitent l’aide aux proches parents. D’autres incluent toute personne de l’entourage. La loi française couvre les proches ainsi que toute personne ayant des liens étroits et stables avec la personne âgée, et BetterCare inclut des personnes sans lien personnel avec elle. |
| Statut professionnel | BetterCare retient l’absence de qualification formelle de professionnel de santé. La convention statistique européenne (MISSOC) retient l’absence de contrat de travail comme aidant, quelles que soient les qualifications. Une infirmière qui aide sa mère est aidante informelle selon la seconde définition, pas selon la première. |
| Régularité et intensité | Le droit français exige une aide régulière et fréquente sans la chiffrer. Charalambous (2023) propose au moins un soin par semaine. Les études empiriques retiennent au moins 10 heures par semaine (Zanini et al., 2021), au moins une semaine d’expérience d’aide (Manzari et al., 2023) ou la responsabilité des soins principaux (Tang et al., 2021). La nature de l’aide est tout aussi élastique : dans l’enquête française de 2021, le soutien moral est la forme d’aide la plus citée (6,4 millions de personnes), devant l’aide aux activités quotidiennes (5,7 millions). |
| Personne aidée | Le code français de l’action sociale se réfère à une personne âgée, et l’accès au congé dépend du taux d’incapacité reconnu ou du groupe de dépendance. D’autres définitions couvrent les personnes ayant des besoins de soins de longue durée à tout âge. |
| Âge de l’aidant et cadre | Les enquêtes nationales peuvent compter les aidants dès 5 ans, les études cliniques n’incluent en général que des adultes. Certaines définitions limitent l’aide informelle au domicile, alors que les proches aident aussi à l’hôpital et en institution. Certains échantillons mêlent aidants professionnels et familiaux (Marques et al., 2026). |
| Organisation de l’aide | Une définition peut supposer un seul aidant principal ou admettre que plusieurs personnes partagent l’aide. Se limiter à l’aidant désigné exclut d’autres personnes qui apportent une aide substantielle et masque la répartition de la charge dans le réseau. |
Synthèse du tableau 1 du preprint et du texte qui l’accompagne.
Se reconnaître comme aidant
Les définitions supposent que les personnes se reconnaissent dans la catégorie, ce qui est fréquemment faux. L’évaluation officielle de l’allocation française range « je ne me reconnais pas comme aidant » parmi les principaux obstacles d’accès aux droits. Elle rapporte que près de 30 % des jeunes aidants identifiés dans une enquête en lycée ne s’identifiaient pas comme tels.
L’écart dépasse les jeunes aidants. Dans l’enquête britannique Understanding Society, Whitley et Benzeval (2025) repèrent 5 615 aidants « cachés » grâce aux écarts entre l’aide déclarée donnée et reçue au sein des ménages, contre 3 129 aidants confirmés par auto-déclaration. Une étude qualitative après AVC (Harcourt et al., 2025) montre que les proches se reconnaissent comme aidants à des moments très variables, de l’événement aigu à un retour à domicile bien plus tardif.
S’appuyer uniquement sur l’auto-déclaration risque donc de sous-repérer des aidants, et s’appuyer sur le jugement des professionnels dépend de critères qu’ils appliquent de façon inégale.
Une prévalence qui dépend de la définition
Les estimations de la part d’aidants informels en Europe vont de 10 % à 25 % de la population selon la façon de définir et de mesurer l’aide. Tur-Sinai et al. (2020) comparent trois enquêtes européennes auprès des 50 ans et plus. Ils observent de larges écarts entre enquêtes pour la plupart des pays et les attribuent en partie à la formulation des questions et aux objectifs des enquêtes.
En France, le chiffre longtemps utilisé dans les documents de politique (8 à 11 millions d’aidants) vient d’une enquête de 2008. L’enquête de 2021 en compte 9,3 millions, dont 0,5 million de mineurs. Les deux enquêtes diffèrent par leur conception et leur périmètre, si bien que ces chiffres ne se lisent pas comme une évolution. Un décideur ne peut donc pas savoir précisément combien de personnes une mesure doit atteindre, ce qui est un préalable pour la chiffrer et interpréter son recours.
Question 2 sur 3
Le fardeau, un construit trop hétérogène pour guider l’action
La notion de fardeau est née en psychiatrie puis a été transposée, enrichie et redéfinie à plusieurs reprises. Chaque étape a laissé un sens différent dans la littérature.
- 1966Hoenig et Hamilton étudient l’effet de patients schizophrènes vivant dans la communauté sur leur foyer et distinguent fardeau objectif et fardeau subjectif.
- 1980Zarit et al. transposent le concept aux proches de personnes âgées atteintes de démence et le centrent sur le sentiment de fardeau lié à la santé, à la vie sociale et aux finances.
- 1985Montgomery et al. montrent que fardeau objectif et subjectif sont empiriquement distincts.
- 1990Pearlin et al. situent l’aide dans une séquence de stresseurs primaires et secondaires, de médiateurs et de conséquences, en s’appuyant sur la théorie transactionnelle de Lazarus et Folkman (1984), selon laquelle le stress naît de l’évaluation des exigences au regard des ressources.
- 1996Braithwaite demande si le fardeau est un problème de l’individu ou de la société.
- 2000+Des analyses de concept le définissent comme une perception subjective de surcharge dans les domaines physique, psychologique, social et financier (Chou, 2000), ou comme le niveau de tension multiforme perçu par l’aidant au fil du temps (Liu et al., 2020).
Stresseur, appréciation ou conséquence
Le fardeau désigne selon les auteurs les tâches et le temps consacrés à l’aide (stresseur), l’évaluation que l’aidant fait de ces exigences au regard de ses ressources (appréciation), ou la détresse, la dégradation de santé ou la perte de qualité de vie qui en résultent (conséquence). Les désaccords persistent aussi sur la compensation du fardeau par les aspects positifs de l’aide, sur son caractère individuel ou relationnel, et sur sa transférabilité d’une culture à l’autre.
La distinction a des effets pratiques. Si le fardeau est une exigence, la réponse consiste à la réduire. Si c’est une appréciation, il faut renforcer les ressources et les stratégies d’adaptation. Si c’est une conséquence, il faut soigner ou compenser.
| Statut du fardeau | Ce qui est évalué | Exemples de mesures | Levier de politique | Limite pour la décision |
|---|---|---|---|---|
| Stresseur (fardeau objectif) | Tâches, temps, perturbations de la vie quotidienne | Inventaires de tâches et de temps, sous-échelles objectives | Services, répit, substitution | La charge n’est que partiellement liée à la tension perçue (Montgomery et al., 1985) |
| Appréciation (fardeau subjectif) | Surcharge perçue, sentiment de fardeau | Zarit Burden Interview, Carer Reaction Assessment | Soutien psychosocial, formation, stratégies d’adaptation | Soutenue sur le plan psychométrique dans plusieurs versions, mais les scores globaux n’indiquent pas quel soutien est nécessaire |
| Conséquence | Détresse, santé, qualité de vie, travail et finances | Mesures génériques de santé et de qualité de vie, inventaires multidimensionnels | Soins de santé, congés, compensation financière | Non spécifique à l’aide, et confondue avec d’autres déterminants |
| Syndrome (épuisement de l’aidant) | Épuisement émotionnel, dépersonnalisation, accomplissement réduit | Inventaires de burnout adaptés du milieu professionnel | Prévention et traitement de l’épuisement | Souvent confondu avec le fardeau |
| Besoins de soutien | Soutien que l’aidant identifie comme nécessaire | CSNAT et autres outils d’évaluation des besoins | Information, formation, répit, orientation, soutien financier ou social | Outils propres à chaque contexte, mise en œuvre, équité et règles de décision encore inégales |
Adapté du tableau 2 du preprint.
Les concepts voisins aggravent le problème. Stress, détresse, tension et épuisement sont employés comme synonymes du fardeau, et certains auteurs mesurent le fardeau en parlant d’épuisement sans définir ni l’un ni l’autre, ou l’inverse. Une analyse de concept de la tension liée au rôle d’aidant (Borges et al., 2025) recense 29 antécédents et 21 conséquences. Gérain et Zech (2019) résument la critique : le fardeau est mal défini, ses définitions hétérogènes produisent des évaluations divergentes, et cette hétérogénéité rend son usage trop ambigu pour la politique publique comme pour la recherche.
Beaucoup d’instruments, une validation inégale
La mesure reflète cet éclatement conceptuel. Les revues d’instruments convergent, avec des nuances selon les populations.
| Population ou périmètre | Constat des revues |
|---|---|
| AVC, lésion médullaire, amputation (Scholten et al., 2019) | 48 mesures de l’impact de l’aide dans 154 études sur une décennie, dont 30 utilisées une seule fois. Pour les 18 mesures récurrentes évaluées avec COSMIN, la validité de contenu est rarement décrite et jugée douteuse ou insuffisante, l’erreur de mesure et la sensibilité au changement sont testées exceptionnellement. Aucune n’atteint la catégorie des instruments recommandés. |
| Études américaines sur les charges des aidants non rémunérés (Poehler et al., 2026) | 27 instruments différents dans 46 études, avec de fortes variations dans les dimensions classées comme fardeau. |
| Schizophrénie (Testart et al., 2013) | 16 instruments, conçus surtout à partir d’avis d’experts et seulement deux exclusivement à partir du point de vue des aidants. Propriétés psychométriques mal documentées, aucune donnée publiée de sensibilité au changement. |
| Démence (Strini et al., 2023) | 18 échelles de fardeau, unidimensionnelles, multidimensionnelles ou de conception objectif-subjectif. |
| Cancer (Zhou et al., 2025 ; Cerrone et al., 2026) | Sur 17 instruments, aucune donnée sur l’erreur de mesure, la validité interculturelle ou la sensibilité au changement. Une échelle, la Carer’s Burden Scale in End-of-Life Care, est cependant suffisamment étayée pour une recommandation forte. Une revue de 2026 note la persistance de mesures génériques et du ZBI comme instrument le plus utilisé. |
Les limites psychométriques ne sont donc pas uniformes d’un instrument ou d’un contexte à l’autre.
Le paradoxe de Zarit
Le Zarit Burden Interview (ZBI) est devenu l’étalon de fait. Il figure parmi les instruments les plus utilisés dans les revues récentes, et sa forme courte compte parmi les mesures les mieux étayées. Les auteurs relèvent trois limites pour la décision.
- Il décrit un ressenti. Conçu en gériatrie pour saisir le sentiment de fardeau des aidants (Zarit et al., 1980), il dit peu du volume ou de la nature des soins fournis.
- Plusieurs versions coexistent (22, 12 et 7 items). L’usage inconstant des versions et des protocoles de cotation réduit la comparabilité entre études, et les seuils de sévérité couramment rapportés pour la version à 22 items ne sont pas reliés, dans les études qui les emploient, à des besoins de soutien précis.
- Il décrit et compare des groupes. Comme les autres échelles de fardeau, il n’a pas été construit pour décider d’une éligibilité individuelle. Un score total n’indique pas si l’aidant a besoin de répit, de formation, de compensation financière ou de soutien psychologique.
Cela ne signifie pas que le ZBI manque de soutien psychométrique. Une revue systématique COSMIN de 2024 portant sur 66 études de formes courtes (Cejalvo et al., 2024) trouve une validité de contenu et de construit satisfaisante pour la plupart des versions, avec une forte cohérence interne. L’invariance de mesure, la validité de critère et la fidélité test-retest ne sont en revanche pas établies pour toutes les versions, et la validité structurelle reste inconstante.
Un score de fardeau valide ne dit pas, à lui seul, quel soutien proposer. Il n’existe pas de correspondance validée entre un score et une réponse de soutien précise.
Fardeau et besoins ne se confondent pas
Un aidant peut éprouver une forte tension subjective sans demander d’aide particulière. Un autre peut déclarer un fardeau global modéré avec un besoin précis non couvert en information, formation, répit ou soutien financier. Des outils conçus pour repérer les besoins de soutien existent : une revue exploratoire de 2026 en soins palliatifs et de fin de vie (Long et al., 2026) en recense 24 dans 74 articles, dont le Carer Support Needs Assessment Tool, utilisé dans 35 articles. Leur diffusion reste très inégale, leur évaluation au-delà de la validation psychométrique limitée, et les caractéristiques liées à l’équité sont mal renseignées.
Les échelles de fardeau décrivent surtout l’impact ou l’appréciation de l’aide. Les outils d’évaluation des besoins visent à repérer le soutien qui peut être requis. Les deux ne sont pas interchangeables.
Question 3 sur 3
Du flou conceptuel à l’échec des politiques
Le schéma ci-dessous résume le mécanisme proposé. L’ambiguïté conceptuelle produit des comptages instables et des scores inexploitables pour la décision, ce qui peut contribuer à trois échecs de politique.
Ambiguïté conceptuelle, puis limites de mesure
Qui est un aidant informel ?
Les définitions divergent sur les frontières, les rôles et les contextes. L’auto-identification peut ne pas refléter l’aide réellement fournie.
Comptages instables, identification incomplète
Les estimations dépendent des définitions et de la formulation des enquêtes. Les dénominateurs varient et certains aidants restent invisibles.
Que représente le fardeau ?
Charge objective, appréciation subjective et conséquences sont confondues ou employées l’une pour l’autre.
Scores à utilité décisionnelle limitée
Les scores globaux ne précisent pas quel soutien est nécessaire. La comparabilité et la sensibilité au changement sont inégales.
Échecs possibles de politique
Identification
- Population cible mal délimitée
- Aidants non repérés par les services
- Budgets et taux de recours incertains
Ciblage
- Éligibilité mal alignée sur les besoins
- Soutien mal adapté aux aidants
- Exclusion et besoins non couverts
Évaluation
- Changements significatifs manqués
- Comparaisons entre contextes limitées
- Effets sur les aidants incertains
Adapté de la figure 1 du preprint. Les liens du haut (traits pleins) sont des liens conceptuels et de mesure documentés. Les liens du bas (pointillés) sont des mécanismes de politique proposés, pas des effets causaux établis. D’autres déterminants jouent aussi sur les résultats : connaissance du dispositif, complexité administrative, offre de services, conception institutionnelle.
Identification, une population impossible à compter
Une politique a besoin d’un dénominateur. La recommandation du Conseil de l’UE de 2022 invite les États membres à identifier les aidants informels. Les experts BetterCare concluent que la diversité des définitions nationales freine la construction d’un cadre européen cohérent ainsi que l’offre de formation et de soutien adaptés. Quand la prévalence varie avec la formulation des enquêtes, ni le budget d’une mesure ni son taux de recours ne peuvent être estimés de façon fiable. Les problèmes d’auto-identification font enfin que les aidants les plus en besoin peuvent rester invisibles aux services.
Ciblage, des substituts à la place des besoins
Des outils d’évaluation des besoins des aidants existent, mais ils ne sont pas intégrés de façon routinière aux critères d’éligibilité, et les scores de fardeau ne se traduisent généralement pas en droits précis. Dans certains dispositifs, l’éligibilité dépend donc d’abord des caractéristiques de la personne aidée, plutôt que d’une évaluation standardisée de la situation et des besoins de l’aidant.
Le congé de proche aidant et l’allocation journalière en France illustrent ce schéma. L’éligibilité dépend du taux d’incapacité ou du groupe de dépendance reconnu à la personne aidée. Elle ne dépend pas de la situation de l’aidant. Le chiffre de départ (environ 270 000 salariés du privé) et le bilan de février 2022 (18 987 demandes, 6 626 droits ouverts) sont présentés plus haut.
Le même mécanisme exclut des personnes qui sont pourtant aidantes. Le droit au congé et à l’allocation suppose que la personne aidée détienne l’une des reconnaissances administratives fixées par décret : un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 %, l’allocation personnalisée d’autonomie (réservée aux 60 ans et plus) ou une majoration pour tierce personne liée à une pension d’invalidité ou d’accident du travail. La maladie chronique en tant que telle n’entre pas dans ces critères, même reconnue comme affection de longue durée. Un proche qui aide une personne de moins de 60 ans atteinte d’une maladie chronique sévère, sans taux d’incapacité reconnu, n’est donc pas proche aidant au sens légal et reste exclu du congé comme de l’allocation, quelle que soit l’intensité de l’aide.
Les auteurs ne prétendent pas que la mesure explique à elle seule le faible recours. Le cas montre en revanche que, quand les besoins des aidants ne se mesurent pas, les droits sont conçus à partir d’hypothèses sur qui a besoin de quoi, et que les erreurs ne sont détectées qu’après la mise en œuvre. Une revue mixte de 2026 sur le répit (Xiao et al., 2026) trouve un décalage persistant entre services de répit disponibles et besoins des aidants, avec des obstacles d’accès. Une éligibilité centrée sur l’aidant est juridiquement possible : en Angleterre, le Care Act 2014 donne aux aidants un droit à une évaluation de leurs propres besoins de soutien. La façon dont ces évaluations sont mises en œuvre dépasse le cadre de la revue.
Évaluation, des effets impossibles à détecter
Évaluer une politique suppose des mesures de résultats valides, comparables et sensibles au changement. Scholten et al. (2019) avertissent qu’une faible sensibilité peut faire juger inefficaces des interventions qui ne le sont pas. La recommandation du Conseil demande aux États de rendre compte des mesures prises. Sans résultats harmonisés du côté des aidants, ce suivi risque d’enregistrer des moyens (services créés, allocations versées) plutôt que des effets sur les aidants.
Équité
Les choix de définition et de mesure ne sont pas neutres. Les femmes représentent près de 60 % des aidants dans les données françaises de l’évaluation (enquête de 2008), et 56 % dans l’enquête de 2021. Les jeunes aidants sont longtemps restés absents des statistiques nationales. Des instruments élaborés surtout à partir d’avis d’experts, ou validés dans un éventail restreint de pays, peuvent mal représenter l’expérience d’autres groupes. Une population mal mesurée tend à exclure précisément les aidants les moins visibles.
Un mécanisme qui varie selon les pays
Une revue systématique de 2026 sur 35 études et rapports consacrés aux politiques de soutien des aidants dans l’UE (Bei et al., 2026) relève de fortes différences entre pays et au sein des pays, notamment selon que les aides visent l’aidant, la personne aidée ou le binôme. Certains systèmes prévoient des évaluations propres à l’aidant ou des droits directs, d’autres dérivent le soutien de la dépendance de la personne aidée. Le cas français illustre donc un problème de conception plus général, sans valoir pour modèle universel.
Propositions des auteurs
Vers des définitions et des mesures utilisables par la politique publique
Une définition modulaire, avec report explicite des frontières
Une définition universelle unique est peu probable, étant donné les différences légitimes entre questions de recherche et systèmes de protection sociale. Les auteurs proposent deux niveaux. Un noyau reprend les éléments convergents : une aide apportée en tant qu’aidant, à une personne ayant des besoins de long terme liés à une maladie, un handicap ou l’âge, de façon régulière. Les études, enquêtes et politiques indiquent ensuite explicitement leur position sur chaque critère de frontière (rémunération, relation, formation, seuil d’intensité, état de la personne aidée, âge de l’aidant et cadre), comme les recommandations de rapport standardisent la divulgation méthodologique. Les estimations de prévalence deviendraient comparables et les règles d’éligibilité transparentes.
Trois couches d’évaluation
Séparer ce que le fardeau amalgame
L’évaluation devrait distinguer au moins trois couches, chacune reliée à un levier de politique distinct. Rapporter un score séparé par couche, plutôt qu’un score global unique, permettrait d’apparier le soutien au besoin.
Charge objective
- Ce qui est évalué
- Temps, tâches y compris médicales, durée, cohabitation
- Levier de politique
- Services, répit, substitution
Tension subjective
- Ce qui est évalué
- Surcharge perçue, sentiment d’être captif du rôle, sentiment de préparation
- Levier de politique
- Soutien psychosocial, formation
Conséquences
- Ce qui est évalué
- Santé mentale et physique, emploi et revenu, participation sociale
- Levier de politique
- Soins de santé, congés, compensation financière
Des instruments conçus pour décider
Les futurs instruments devraient suivre les bonnes pratiques de développement d’échelles et les standards COSMIN :
- génération des items à partir des récits des aidants eux-mêmes ;
- test explicite de la validité de contenu avec des aidants et des professionnels ;
- évaluation de l’erreur de mesure et de la sensibilité au changement ;
- seuils ancrés dans des critères externes, comme la dépression, l’interruption du travail ou la rupture du maintien à domicile ;
- format assez court pour un usage de routine et conçu pour déclencher des réponses définies ;
- évaluation longitudinale plutôt que ponctuelle, avec des points de réévaluation précisés et un critère pour savoir si un changement dépasse l’erreur de mesure.
Des outils propres à chaque contexte
Des instruments spécifiques se justifient là où les exigences de l’aide sont particulières. C’est le cas de l’hospitalisation à domicile (« virtual ward » en anglais), où les aidants soutiennent des patients dont l’état aurait autrement exigé une hospitalisation et travaillent en interaction étroite avec des équipes professionnelles. L’équipe des auteurs développe une échelle de fardeau pour ce cadre, en plusieurs étapes : délimitation conceptuelle à partir de la littérature et d’entretiens exploratoires, génération d’items, revue par des experts et des aidants, pré-test, analyse factorielle exploratoire, tests de fidélité et de validité, puis évaluation de la sensibilité au changement (protocole sur Zenodo).
Aligner les infrastructures de données
Des modules harmonisés sur les aidants dans les enquêtes européennes et nationales, construits sur la définition modulaire, permettraient de suivre dans le temps la prévalence, l’intensité et les conséquences de l’aide avec des critères constants, et fourniraient les dénominateurs nécessaires au suivi du recours.
Implications pour les décideurs
À la prochaine révision des enquêtes ou des dispositifs, les agences devraient publier des critères d’inclusion explicites et distinguer les trois domaines d’évaluation. Avant d’utiliser des scores pour attribuer un soutien, les dispositifs devraient tester les liens entre besoins identifiés et réponses précisées, avec des aidants associés à la conception. Les plans d’évaluation devraient fixer des points de réévaluation et suivre le recours avec des dénominateurs explicites, les besoins non couverts et les changements dans chaque domaine. Ces propositions demandent des tests dans chaque contexte avant d’être généralisées.
Sources
Référence et travaux cités
Rossinot H, Worms-Ehrminger M. Undefined and Unmeasured: How Conceptual Ambiguity Around the Informal Carer and Carer Burden May Undermine Public Support Policies. Preprints.org. 28 septembre 2026. doi:10.20944/preprints202609.2379.v1. Licence CC BY 4.0.
Cet article est une synthèse en français rédigée à partir du preprint, sans ajout de données externes. Dans le preprint, la numérotation des renvois dans le texte ne coïncide pas partout avec la liste de références. Les travaux sont donc cités ici par auteur et année, d’après leur titre et leur contenu.
Travaux cités dans cette synthèse (37)
- Abed N, et al. Defining informal carers by their characteristics, safety roles and training needs in Europe. Sci Rep 2025;15:24375. doi:10.1038/s41598-025-08540-y
- Baethge C, Goldbeck-Wood S, Mertens S. SANRA, a scale for the quality assessment of narrative review articles. Res Integr Peer Rev 2019;4:5. doi:10.1186/s41073-019-0064-8
- Bei E, Albertini M, Toth F. Policies for supporting carers of older adults with long-term care needs in EU countries: a systematic review. Eur J Ageing 2026;23:12. doi:10.1007/s10433-026-00907-y
- Borges BEC, et al. Analysis of the concept of carer role strain in informal carers: an approach according to Meleis. Rev Cuid 2025;16(1):e4000. doi:10.15649/cuidarte.4000
- Braithwaite V. Understanding stress in informal caregiving: is burden a problem of the individual or of society? Res Aging 1996;18(2):139–174.
- Care Act 2014, c. 23 (Angleterre), section 10 : évaluation des besoins de soutien d’un aidant.
- Cejalvo E, et al. Systematic review following COSMIN guidelines: short forms of Zarit Burden Interview. Geriatr Nurs 2024;59:278–295. doi:10.1016/j.gerinurse.2024.07.002
- Cerrone V, et al. Measurement instruments used to assess carer burden in informal carers of adult cancer patients: a systematic review. Nurs Rep 2026;16(5):172. doi:10.3390/nursrep16050172
- Charalambous A. Caregiving and carers: concepts, caregiving models, and systems. In : Informal carers: from hidden heroes to integral part of care. Springer; 2023. p. 1–10.
- Chou KR. Carer burden: a concept analysis. J Pediatr Nurs 2000;15(6):398–407. doi:10.1053/jpdn.2000.16709
- Code de l’action sociale et des familles (France), article L113-1-3, créé par la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015.
- Conseil de l’Union européenne. Recommandation du 8 décembre 2022 relative à l’accès à des soins de longue durée abordables et de qualité (2022/C 476/01). JO UE 2022;C 476:1.
- DREES. 9,3 millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Études et Résultats n° 1255, 2023.
- Direction de la Sécurité sociale, DGCS, CNAF. Rapport d’évaluation de l’allocation journalière du proche aidant. Paris : Ministère des Solidarités et de la Santé ; 2022.
- Gérain P, Zech E. Informal carer burnout? Development of a theoretical framework to understand the impact of caregiving. Front Psychol 2019;10:1748. doi:10.3389/fpsyg.2019.01748
- Harcourt B, Brown R, Bowen A. Informal caregiving following stroke: a qualitative exploration of carer self-identification, care-related language and support experiences. BMJ Open 2025;15:e089582. doi:10.1136/bmjopen-2024-089582
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